NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

sabato 10 maggio 2014

Proseguendo per la mia strada...

Ciao amici :) ,

eccomi di nuovo ad aggiornarvi un po' sul mio percorso incerto, ma continuativo di ricerche e tentativi.
Non mi arrendo, e nessuno di noi deve farlo.


L'ultima volta vi ho raccontato di quale cura io stia seguendo ora, l'ennesima. Il nutrizionista, ricordate?
Vi avevo detto che stavo facendo la dieta provvisoria e andava molto meglio, mi aveva privata di molte cose.
Quasi un mese fa sono arrivati i risultati del test genetico di cui vi avevo parlato e sono risultate delle cose interessanti:

-Geneticamente intollerante al lattosio
-Geneticamente carente di vitamina D
-Selenio che non viene ben metabolizzato
-Glutatione che non funziona (ne consegue una difficoltosissima disintossicazione dell'organismo)
-Un gene del glutine non funzionante
-Un gene del nichel non funzionante
-Tendenza all'ipertensione (ora soffro di ipotensione)

Dunque ho scoperto che il lattosio mi fa male geneticamente. Non sapevo mi facesse male, ho continuato ad assumerlo per anni anche solo nell'antistaminico, io sapevo di essere allergica alle proteine del latte.
Ma il discorso che mi ha fatto il nutrizionista mi pare sensato: abbiamo una base, quella genetica, che non possiamo cambiare. Il danno maggiore l'ha fatto questo lattosio e un po' il glutine.
Col nichel mi sono intossicata negli ultimi due anni in cui ho campato di legumi e mais, di cui mi ha privata quasi completamente.
Oltre alla base genetica vi è però quel di più che si è sviluppato col tempo, le conseguenze che sono state causate da abitudini errate o da errori miei o dei medici.
Insomma, abbiamo due fronti: la parte genetica e quella che è un "di più", che quindi con un'alimentazione studiata e seguita dovrebbe farmi migliorare su molti fronti (disturbi gastro intestinali e quindi fastidi con molti cibi, dolori, stanchezza, ansia...) e poi proseguire una strada che consideri sempre la base genetica.

Stavolta non sono in mano a discipline non scientifiche come l'omeopatia e i vari macchinari bioenergetici.
Stavolta mi sento più fiduciosa perché ho un test che è certo, scientifico, so cosa non va in me e da qui posso iniziare a ricostruire. E ricostruendo, come anche il nutrizionista, penso che per me l'alimentazione sia stata un fattore scatenante da quando ero molto piccola, da dopo lo svezzamento e tutto questo mi ha portato prima alla dermatite, poi ai disturbi alimentari, poi ai problemi gastrointestinali e poi alla fibromialgia.
La nuova dieta che ho seguito in quest'ultimo mese, però, anche se basata sul test e non più provvisoria, mi ha fatta stare parecchio male per molti giorni. Sarà stato assestamento, perché comunque ho reinserito cose che non mangiavo da anni.
Ora va meglio, però il tempo che è stato umido e freddo ultimamente non mi ha aiutata coi dolori.
In ogni caso tornerò a breve dal nutrizionista per un controllo, per parlargli di com'è andata ed eventualmente fare delle correzioni. Dice che con altre 3 o 4 sedute dovremmo arrivare a delineare la dieta che funziona, che dovrei riuscire a star meglio.
Io, come sempre, lo spero veramente tanto. In ogni caso vedo che l'alimentazione mi cambia veramente la vita ogni volta che la trasformo, quindi per me è un fattore importante, visto e considerato che non mi è mai sembrato normale che io sia allergica ed intollerante a tutte queste cose, a differenza di voi altri che non ne avete di così numerose. E dunque riflettendoci su sono arrivata ad un esperto d'alimentazione.
Che mi sembra in gamba, speriamo bene.

C'è da dire che nell'ultimo mese
sono stata meglio anche emotivamente. Ho studiato poco e niente, con la testa ci sto poco, mi mancano solo 3 esami ma dopo il 30 e lode di gennaio mi sono adagiata, ho esagerato con lo sforzo, ma devo finire il più presto possibile.
Soprattutto però ci sono cose belle e positive ultimamente nella mia vita, dopo un anno sofferto e abbastanza buio caratterizzato da un "provare a sopravvivere e lottare ogni giorno contro i mostri".
Queste cose belle e positive di certo mi aiutano moltissimo. Sapete che per le cose che amo ho sempre strafatto pur sapendo che fisicamente l'avrei pagata: concerti, viaggi...
Ultimamente esco molto, faccio spesso le ore piccole, delle volte faccio le nottate in bianco e torno di mattina a casa con l'autobus. Queste cose di certo aumentano il giorno seguente i miei acciacchi, ma non ne soffro più come prima psicologicamente, anche perché fino a più di un anno fa il mio dolore fisico era più insopportabile di così, sono stata peggio, sono forte. Lo siamo, ragazzi :)

Mi sto vivendo dunque un periodo di speranza con la salute, di serenità e gioia sentimentalmente parlando anche se solo da quasi due mesi ma ho ritrovato il sorriso e la tranquillità, di divertimento e compagnia.
Ho capito che tutto passa. Che quando meno te l'aspetti arriva qualcosa che ti fa pensare "Non me l'aspettavo da me stessa, non pensavo di esserne capace, non adesso per lo meno".
Ho capito che la vita è fatta di periodi di sofferenza, molto spesso, sì. Veniamo messi alla prova tante tante volte.
Ma i momenti felici torneranno sempre prima o poi. E dobbiamo farne tesoro.

Sono sempre Tania, la ragazza timida, ansiosa, apprensiva. Ma credo che sto imparando a vivermi i bei momenti quando capitano e a lasciarmi andare se è quello che sento.
Mi preoccupo sempre di come andrà, se bene o male, ho paura di soffrire ancora, certo.
Ma prevalentemente mi vivo ciò che ho adesso, sapendo che ho fatto passi da gigante e ci sono riuscita con un tempo breve rispetto a ciò che immaginavo.

Ricerchiamo il nostro equilibrio, conosciamoci ogni giorno, da noi stessi si impara molto. Tante cose di noi, spesso, non le sappiamo.

Un abbraccio a tutti

Tania