Sfogo dopo giornate di tensione passate a pensare a cosa non posso permettermi e cosa cavolo dovrei prendere in realtà come integratori e come fare a farmi pure le analisi per ormoni e valori nutrozionali.
Tania
venerdì 25 gennaio 2013
Sfogo della serata
Tania
giovedì 24 gennaio 2013
Supportate anche la mia pagina Facebook
Ciao a tutti ragazzi :)
per oggi vi chiedo solo una cosa: visto che voglio allargare il nostro piccolo gruppetto formatosi qui, ho creato una pagina facebook analoga, dove per lo più riporterò i post del mio blog. Visto che si tratta di un social network penso sia più facile far conoscere le pagine che creiamo, così ci ho voluto provare e anche se non sono affatto pratica.... ecco a voi
http://www.facebook.com/combattiamolafibromialgia
Mi raccomando belli, supportatemi e magari se qualcuno vuole, può aiutarmi più nel concreto, quindi posso nominare qualcuno di voi amministratore :)
Grazie amici
Un bacio a tutti
Tania
per oggi vi chiedo solo una cosa: visto che voglio allargare il nostro piccolo gruppetto formatosi qui, ho creato una pagina facebook analoga, dove per lo più riporterò i post del mio blog. Visto che si tratta di un social network penso sia più facile far conoscere le pagine che creiamo, così ci ho voluto provare e anche se non sono affatto pratica.... ecco a voi
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Mi raccomando belli, supportatemi e magari se qualcuno vuole, può aiutarmi più nel concreto, quindi posso nominare qualcuno di voi amministratore :)
Grazie amici
Un bacio a tutti
Tania
mercoledì 23 gennaio 2013
Le cause della fibromialgia: ragioniamo ancora insieme
Ciao a tutti :)
Nonostante il mio poco dormire e il mio viso, di conseguenza, più pallido del solito, voglio scrivervi, è da qualche giorno già che intendo farlo perchè ho trovato altre tre fonti d'informazione e di ricerca riguardo le cause della nostra fibromialgia, da una parte contrastanti tra loro, dall'altra coincidenti. Quindi, di nuovo, voglio condividere con voi ciò che ho letto e ragionare insieme.
Comincio ad elencarvi le informazioni che ho trovato, fondamentalmente da tre fonti. Vi rimando al link così potrete leggere tutto, e sotto incollerò le frasi più salienti, commentandole.
1) Protocollo trattamento multimodale FM del dottor Filippo Ongaro
Vagando per il sito dell'Associazione Mara, ho trovato nomi di medici esperti sulla patologia. Ho cercato su google ogni nome, scoprendo che si tratta molto spesso di medici statunitensi, una volta di un medico ucraino, due volte di medici italiani.
Quello che più ha attirato la mia attenzione è stato, come da titolo, il protocollo di trattamento di un dottore in medicina preventina e anti-aging, il dottor Ongaro, che ha scritto anche numerosi libri sull'alimentazione e la nutrizione in genere.
Il link da leggere interamente è questo: CLICCA QUI PER IL PROTOCOLLO DEL DOTT. ONGARO.
I punti che più hanno attirato la mia attenzione sono questi:
Quando si trovano a dover trattare pazienti affetti da Fatica Cronica (FC) o Fibromialgia (FM) i medici sono spesso confusi e siccome fanno fatica a comprendere cosa sta accadendo da un punto di vista fisiopatologico, tendono a collegare tali manifestazioni alla sfera psichica. Ciò non solo è scorretto da un punto di vista scientifico ma diminuisce drasticamente la possibilità di guarigione delle tante persone affette.
Questa parte, che è quella iniziale, mi ha colpita molto perchè ho subito capito che questo medico si approccia alla nostra malattia in modo totalmente diverso rispetto alla maggior parte dei reumatologi, quelli che magari a molti di noi hanno diagnosticato la fibromialgia.
Ciò che dice è importantissimo e sarebbe fantastico far risuonare l'eco di queste parole in giro per l'Italia, così da riuscire a vincere l'ottusità dei più.
[...] i sintomi di FM e FC sono simili e in effetti vari studi hanno dimostrato che le due malattie sono associate nel 50-70% dei casi. Da un punto di vista fisiopatologico i due fenomeni sono quindi certamente associati e coinvolgono:
• Disfunzioni ipotalamo-ipofisarie
• Disfunzioni immunitarie
• Disordini del sonno
• Disfunzioni mitocondriali
• Disfunzioni endocrine
• Difetti di coagulazione
• Infezioni croniche
Interessantissimo questo punto, che parla di varie disfunzioni, non solo di quella del sistema nervoso centrale. Guardate quante disfunzioni individua questo dottore!
Sia chiaro, io riporto informazioni per ragionare tutti, non dico che queste cose siano certamente corrette, perchè non lo so e i pareri sono un po' diversi. Però trovo plausibile ciò che questo dottore dice, specie quando parla nello specifico di disfunzioni mitocondriali ed endocrine.
Ma continuiamo:
Il medico tradizionalmente interviene cercando di contenere i diversi sintomi presenti sia nella FM che nella FC finendo così con il prescrivere una moltitudine di farmaci. I più frequentemente usati sono: anti-infiammatori, mio-rilassanti, anti-depressivi e benzodiazepine. Sebbene tentare di stabilizzare il paziente abbia senso, nessuno di questi farmaci va ad agire sulle cause della FM e della FC e può dare invece importanti effetti indesiderati tra cui l’assuefazione.
Come penso io e sicuramente tutti voi, le medicine mirano alla sintomatologia e non alla causa. Finchè non si conosce la causa certa, non abbiamo speranze per una comprensione più approfondita ed una terapia più mirata. Dobbiamo limitarci ai tentativi con il supporto di internet e del nostro cervello, che anche se un po' offuscato, ragiona.
Inoltre lui parla di assuefazione ed effetti collaterali, cosa che spesso i medici che prescrivono farmaci come se fossero solo benefici, non fanno (esperienza con mia madre, assuefatta ed intossicata).
Ora passo a quando parla più nello specifico delle disfunzioni mitocondiali ed endocrine:
I mitocondri sono banalmente descritti come le centrali energetiche dell’organismo e quindi quando non lavorano in modo efficiente causano un deficit energetico nell’organismo che deve utilizzare costantemente il metabolismo anaerobico con produzione di acido lattico. Questo causa affaticamento e dolore muscolare, in modo simile a ciò che accade dopo uno sforzo intenso ma anche mancanza di concentrazione, cefalea e disturbi gastrointestinali.
La funzionalità mitocondriale può essere compromessa da molti fattori tra cui tossine ambientali, pesticidi, infezioni croniche, neurotossine, carenze ormonali e nutrizionali. A loro volta dei mitocondri che funzionano poco e male compromettono la funzionalità dei tessuti energeticamente più attivi come quello ghiandolare, muscolare, immunitario e nervoso. Per questi motivi la correzione delle disfunzioni mitocondriali è fondamentale nella cura della FM e della FC. Questa correzione può essere ottenuto utilizzando:
• D-riboso
• Coenzima Q10
• Glutatione
• Acido alfa lipoico
Questa parte l'ho trovata particolarmente interessante, non avevo mai letto nulla del genere. E se la disfunzione principale fosse questa? Chissà. Guardate però quanti dei nostri disturbi provoca.
Numerose ricerche hanno messo in evidenza il profondo squilibrio ormonale che caratterizza i pazienti affetti da FM e FC. Questi squilibri sono a carico in particolare di tre ormoni:
• Ormoni tiroidei: nella stragrande maggioranza di pazienti affetti da FM e FC esiste un ipotiroidismo centrale associato ad una resistenza periferica agli ormoni tiroidei. Questa disfunzione emerge in particolare valutando il rapporto tra FT3 e ReverseT3 che è ridotto per aumento di rT3 (livelli <2pg indicano bassa funzionalità tiroidea). Come in altri casi di ipotiroidismo è molto più fisiologico e corretto trattare con combinazioni di T3 e T4 invece che con solo T4 (Eutirox) come si fa normalmente.
• Cortisolo: i pazienti affetti da FM e FC hanno una disfunzione dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene con scarsa produzione di cortisolo. E’ importante quindi trattare tale carenza con cortisolo (idrocortisone) a basse dosi (5-15mg al giorno).
• Ormone della crescita: numerosi studi hanno evidenziato come le persone affette da FM e FC abbiano una carenza nella secrezione di ormone della crescita (GH) e di IGF-1. Come è noto GH e IGF-1 hanno un ruolo importante nella regolazione della composizione corporea, del profilo lipidico, della riparazione dei tessuti, della funzionalità cardiaca e nervosa e della densità ossea. Un numero importante di studi indica che la correzione di carenze accertate di GH può aumentare i livelli di energia, la forza, la funzionalità cardiaca e cognitiva, la risposta immunitaria e il benessere psicologico. Tuttavia in Italia la terapia con GH è riservata solo ai centri ospedalieri e per gravi malattie infantili.
Questa parte è altrettanto interessante, ma mi fa più paura, non so, una disfunzione ormonale mi spaventa molto perchè da correggere credo sia un po' difficile e pesante.
Ciò che mi ha più interessata è la carenza di GH, l'ormone della crescita. Ho trovato qualcosa di più approfondito a riguardo in un altra fonte che successivamente vi scriverò.
Il resto leggetelo voi, io ho incollato le parti salienti, come già vi avevo anticipato.
Vi dico che ho scritto una e-mail a questo medico che mi ha detto che la mia strada, secondo lui, è quella giusta (alimentazione ecc), mi fa i complimenti per la tenacia e l'impegno, ma al posto mio approfondirebbe meglio le mie carenze nutrizionali e metaboliche per un'integrazione più mirata. Non so se lo farò nè quando, si tratta sempre di soldi e "discussioni" in famiglia, vedremo.
2) Blog di Ivano Vailati, infermiere affetto da fibromialgia
Si tratta di una sorta di blog (non saprei come altro definirlo) di un infermiere che soffre di fibromialgia da molti anni e che ha messo a disposizione consigli e sue ricerche/deduzioni, credo.
Io ho letto tutto e anche se la pagina è più lunga rispetto a quella del dr. Ongaro, vi consiglio di farlo anche voi. Se volete leggere IL BLOG DELL'INFERMIERE VAILATI, CLICCATE QUI
Personalmente, le parti che mi hanno colpita di più sono queste:
Come non concordare con lui quando dice "siamo tutti ipocondriaci? la risposta è no". Ha pienamente ragione e fa bene a riportare la Dichiarazione di Copenaghen, che dimostra quanto la nostra Italia dovrebbe vergognarsi di fronte ad un documento simile che attesta senza se e senza ma l'invalidità che porta la nostra patologia e che la maggior parte dei Paesi europei ha riconosciuto.
Ho riportato questa parte perchè credo sia utile a quanti di voi si sentano rassegnati o comunque scoraggiati.
Per me è molto indicata l'ultima parte, in cui rassicura e dice di non avere fretta, bisogna compiere un passo dopo l'altro. Io spesso mi scoraggio perchè non vedo miglioramenti, ma so che devo avere pazienza. Spero tanto abbia ragione, anche se, come sapete, farei molte più cose se avessi denaro a sufficienza o almeno un riconoscimento dallo Stato che ci offrirebbe delle terapie.
Non sto ad incollarvi altro perchè il post diventerebbe infinito, ma vi riassumo i punti salienti qui sotto:
3) Fibromialgia "classica" e "pseudo fibromialgia"
Qui è più semplice se non vi incollo niente, posso spiegarvi io il concetto e vi rimando al link che vi consiglio sempre di leggere, per ragionare e conoscere altri punti di vista.
Per leggere L'ARTICOLO DEL JOURNAL OF MANIPULATIVE AND PHSYCOLOGICAL THERAPEUTICHS, CLICCATE QUI.
In sintesi l'articolo dice che la "fibromialgia classica" è provocata da bassi livelli di serotonina, dunque bisognerebbe verificare se questa è carente oppure no. Se lo è, si ha la fibromialgia classica, se invece non lo è, si tratta di "pseudo fibromialgia", cioè un insieme di sintomi che mimano la fibromialgia "classica", che possono essere provocati da malattia di Lyme, l’ipotiroidismo, l’artrite reumatoide e la sclerosi multipla. Oppure pazienti con un problema medico che colpisce la digestione e l’assorbimento delle sostanze nutritive. La disbiosi intestinale e i problemi al fegato costituiscono quei disordini funzionali che possono condurre ai sintomi da fibromialgia.
Anche svariati disordini del sonno, inclusi l’apnea e la narcolessia, possono provocare molti dei sintomi da fibromialgia.
I sintomi da fibromialgia possono essere provocati dalla combinazione di fattori quali molteplici punti grilletto, articolazioni ipermobili, squilibri muscolari e problemi alla colonna vertebrale.
Ho dovuto incollare qualcosa perchè non sapevo dirlo in altre parole, ma questo è il riassunto di ciò che dice il Journal of Manipulative and Phycological Therapeuthics.
Avrete sicuramente notato, come me, la ricorrenza di moltissimi fattori, di cui ognuna delle fonti parla. Ciò che mi dà sempre di più da pensare è la disbiosi intestinale, che crea intolleranze ed allergie, quindi un'intossicazione e di conseguenza tanti altri sintomi. Visto che molti stanno meglio correggendo l'alimentazione o cose che la riguardano, è da tenere in considerazione un bel po'. Io che sono allergica dalla nascita e ho tantissimi problemi alimentari, mi chiedo sempre a questo punto se siano la causa di tutto. Anche se... non dite che queste teoria contrasta un po' con l'altra frequente di disfunzione del sistema nervoso? Eppure sembra che sia così. Magari lo sono entrambe, o una causa l'altra. Chissà.
Riassumendo, le cause più frequentemente citate a me sembrano essere:
Avendo letto queste diverse fonti, ho notato che, oltre ad esserci moltissimi discorsi simili o uguali tra loro, ipotetiche cause che ricorrono praticamente sempre o quasi, ho anche visto che ce ne sono altre meno frequenti e secondo me, proprio per questo, ancora più interessanti.
Il problema è sempre lo stesso: bisogna che si faccia ricerca, ma non si fa, non ci si preoccupa di far conoscere il problema.
Ho notato che in particolare l'articolo del Journal su fibromialgia classica e pseudo raggruppa più o meno le stesse possibili cause, ma a differenza del dottor Ongaro, dell'infermiere Vailati e di tutte le altre fonti da me citate nel precedente post, qui abbiamo un raggruppamento ulteriore.
Mi spiego... mentre di solito si parla di quelle cause elencate da me sopra come cause della fibromialgia punto e basta, qui si parla di UNA sola causa (carenza serotoninica), mentre tutte le altre partono da altre patologie che "mimano" la fibromialgia
Ciò che deduco è che quasi sempre, allora, la fibromialgia può essere curata, o sbaglio?
Io non so se ha ragione il Journal o il dottor Ongaro o tutti gli altri, ci sono così tante cose in giro che come me sapete, ci mandano fuori di testa e da soli è difficile curarsi, anche perchè non si sa se ciò che si sta facendo funzionerà, anche perchè è una malattia in parte soggettiva, non a tutti le stesse cure fanno lo stesso effetto e questo è assodato. Ma non sappiamo perchè.
Dico però che bisogna prendere in considerazione tutto e secondo il mio ragionamento, purtroppo, mi sembra più logico parlare di diverse disfunzioni che provocano la fibromialgia. E così diventa complicato curarla, specie se non si approfondiscono gli studi, torniamo sempre punto e a capo.
Ma ce ne sarà UNA, di CAUSA, che PROVOCA la fibromialgia?
Perchè tutti parlano di tutte queste cause che ho elencato, ma tante di queste mi sembrano più delle conseguenze di una causa sconosciuta, tipo i disordini del sonno, tipo la disfunzione del sistema nervoso centrale, oppure più o meno tutte le altre?
Tutte queste ipotesi di cause, dunque, possono essere cause ma anche conseguenze e a me spesso sembrano conseguenze perchè non ci spiegano da cosa sono provocate, quindi non si può parlare di causa vera e propria. Scusate il gioco di parole.
Insomma, più ci penso e vi scrivo ciò che penso, più mi si fonde il cervello :D
Io ci sto mettendo volontà e speranza, infatti vi scrivo nonostante il dolore seduta davanti al pc, o i pianti che oggi mi hanno soffocata per qualche minuto per il fatto che non riesco a risolvere da settembre tutta una catena di infezioni intime (che con la fibro è un bel pacchetto da sopportare).
Ma vi scrivo, vi dico tutto questo e cerco di ragionare con voi perchè penso che sia importante. Se ci comportiamo da burattini ci chiameranno sempre "malati immaginari" oppure "sani perchè giovani o di bell'aspetto" o peggio "pazzi".
Perchè, voi che mi leggete con costanza, non fate avvicinare qualcuno all'argomento, magari anch'esso fibromialgico (s'interesserà più facilmente), al mio blog fino a cercare di diffonderci magari nei social o in forum, associazioni, siti vari? Magari riusciamo, tutti insieme, ad ottenere qualcosa. Ci sono già delle associazioni (Anfisc e Mara), ma magari sono ancora poche per avere un'influenza.
Vi comunico, a chi interessa ed è facilitato a raggiungere la zona, che presto a Verona faranno una manifestazione su iniziativa di Anfisc, per protestare contro lo Stato che non riconosce FM, CFS e MCS e il Ministero della Sanità che risponde alle loro lettere sempre con delle scuse, privandoci del nostro diritto alla conoscenza e alla salute.
Io, se potessi, ci andrei immediatamente.
Credo d'aver detto più o meno tutto, in caso contrario oggiornerò il post.
Inoltre vi dico che sono così nervosa e affannata per la ricerca dell'integratore più giusto, della soluzione che mi farà stare meglio, ma oltre che far la dieta, fare yoga e provare integratori uno alla volta a cicli, non so cosa fare. E' proprio per questo che ci vorrebbe qualcuno che davvero sa di cosa parla, che prende seriamente in considerazione la nostra malattia, che essa si conosca di più e venga studiata a fondo, come altre patologie.
Ci sono persone che mi dicono di stare meglio, oltre che con l'alimentazione, con terapie particolari come il Buteyko, il NAET, il Watsu e cose varie. Con l'omeopatia, con le terme o viaggi sul Mar Morto e via dicendo.
Ma sono TUTTE COSE CHE SI FANNO SOLO SE SI HA UN'OTTIMA DISPONIBILITà ECONOMICA, e noi che non l'abbiamo? Dobbiamo rimanere così?
Scusatemi lo sfogo, ma credo anche queste cose siano da condividere tutti insieme.
Voglio concludere dicendovi una cosa:
Ho notato, che quando ho creato il mio blog, chiamavo la fibromialgia a limite una "patologia", mai una malattia. Ora, invece, cito entrambe le espressioni, forse vuol dire che un briciolo di più sto accettando la cosa, pian piano? Questo non vuol certo dire che mi arrenderò, spero non accada mai, la paura c'è e tanta, ma io ci metto tutte le mie forze per far sì che non accada.
Ricordo anche d'avervi detto che mi piace di più chiamarci "combattenti" o "lottatori" e non "malati". Questa mia opinione però continuo a sostenerla perchè...
E' VERO, ABBIAMO UNA MALATTIA, O PATOLOGIA, O SINDROME.. COME VOLETE. MA NOI NON SIAMO LA MALATTIA, NOI SIAMO DELLE PERSONE NORMALI, COME TUTTI GLI ALTRI. E' LA MALATTIA CHE CI HA PRESI UN PO' COME PRIGIONIERI, MA LEI E' UN'ALTRA ENTITA', NOI SIAMO NOI, LEI E' LEI. SIAMO DUE ENTITA' DISTINTE. LEI NEGATIVA, NOI POSITIVA.
Un abbraccio pieno d'affetto a tutti e alla prossima
Tania
Nonostante il mio poco dormire e il mio viso, di conseguenza, più pallido del solito, voglio scrivervi, è da qualche giorno già che intendo farlo perchè ho trovato altre tre fonti d'informazione e di ricerca riguardo le cause della nostra fibromialgia, da una parte contrastanti tra loro, dall'altra coincidenti. Quindi, di nuovo, voglio condividere con voi ciò che ho letto e ragionare insieme.
Comincio ad elencarvi le informazioni che ho trovato, fondamentalmente da tre fonti. Vi rimando al link così potrete leggere tutto, e sotto incollerò le frasi più salienti, commentandole.
1) Protocollo trattamento multimodale FM del dottor Filippo Ongaro
Vagando per il sito dell'Associazione Mara, ho trovato nomi di medici esperti sulla patologia. Ho cercato su google ogni nome, scoprendo che si tratta molto spesso di medici statunitensi, una volta di un medico ucraino, due volte di medici italiani.
Quello che più ha attirato la mia attenzione è stato, come da titolo, il protocollo di trattamento di un dottore in medicina preventina e anti-aging, il dottor Ongaro, che ha scritto anche numerosi libri sull'alimentazione e la nutrizione in genere.
Il link da leggere interamente è questo: CLICCA QUI PER IL PROTOCOLLO DEL DOTT. ONGARO.
I punti che più hanno attirato la mia attenzione sono questi:
Quando si trovano a dover trattare pazienti affetti da Fatica Cronica (FC) o Fibromialgia (FM) i medici sono spesso confusi e siccome fanno fatica a comprendere cosa sta accadendo da un punto di vista fisiopatologico, tendono a collegare tali manifestazioni alla sfera psichica. Ciò non solo è scorretto da un punto di vista scientifico ma diminuisce drasticamente la possibilità di guarigione delle tante persone affette.
Questa parte, che è quella iniziale, mi ha colpita molto perchè ho subito capito che questo medico si approccia alla nostra malattia in modo totalmente diverso rispetto alla maggior parte dei reumatologi, quelli che magari a molti di noi hanno diagnosticato la fibromialgia.
Ciò che dice è importantissimo e sarebbe fantastico far risuonare l'eco di queste parole in giro per l'Italia, così da riuscire a vincere l'ottusità dei più.
[...] i sintomi di FM e FC sono simili e in effetti vari studi hanno dimostrato che le due malattie sono associate nel 50-70% dei casi. Da un punto di vista fisiopatologico i due fenomeni sono quindi certamente associati e coinvolgono:
• Disfunzioni ipotalamo-ipofisarie
• Disfunzioni immunitarie
• Disordini del sonno
• Disfunzioni mitocondriali
• Disfunzioni endocrine
• Difetti di coagulazione
• Infezioni croniche
Interessantissimo questo punto, che parla di varie disfunzioni, non solo di quella del sistema nervoso centrale. Guardate quante disfunzioni individua questo dottore!
Sia chiaro, io riporto informazioni per ragionare tutti, non dico che queste cose siano certamente corrette, perchè non lo so e i pareri sono un po' diversi. Però trovo plausibile ciò che questo dottore dice, specie quando parla nello specifico di disfunzioni mitocondriali ed endocrine.
Ma continuiamo:
Il medico tradizionalmente interviene cercando di contenere i diversi sintomi presenti sia nella FM che nella FC finendo così con il prescrivere una moltitudine di farmaci. I più frequentemente usati sono: anti-infiammatori, mio-rilassanti, anti-depressivi e benzodiazepine. Sebbene tentare di stabilizzare il paziente abbia senso, nessuno di questi farmaci va ad agire sulle cause della FM e della FC e può dare invece importanti effetti indesiderati tra cui l’assuefazione.
Come penso io e sicuramente tutti voi, le medicine mirano alla sintomatologia e non alla causa. Finchè non si conosce la causa certa, non abbiamo speranze per una comprensione più approfondita ed una terapia più mirata. Dobbiamo limitarci ai tentativi con il supporto di internet e del nostro cervello, che anche se un po' offuscato, ragiona.
Inoltre lui parla di assuefazione ed effetti collaterali, cosa che spesso i medici che prescrivono farmaci come se fossero solo benefici, non fanno (esperienza con mia madre, assuefatta ed intossicata).
Ora passo a quando parla più nello specifico delle disfunzioni mitocondiali ed endocrine:
I mitocondri sono banalmente descritti come le centrali energetiche dell’organismo e quindi quando non lavorano in modo efficiente causano un deficit energetico nell’organismo che deve utilizzare costantemente il metabolismo anaerobico con produzione di acido lattico. Questo causa affaticamento e dolore muscolare, in modo simile a ciò che accade dopo uno sforzo intenso ma anche mancanza di concentrazione, cefalea e disturbi gastrointestinali.
La funzionalità mitocondriale può essere compromessa da molti fattori tra cui tossine ambientali, pesticidi, infezioni croniche, neurotossine, carenze ormonali e nutrizionali. A loro volta dei mitocondri che funzionano poco e male compromettono la funzionalità dei tessuti energeticamente più attivi come quello ghiandolare, muscolare, immunitario e nervoso. Per questi motivi la correzione delle disfunzioni mitocondriali è fondamentale nella cura della FM e della FC. Questa correzione può essere ottenuto utilizzando:
• D-riboso
• Coenzima Q10
• Glutatione
• Acido alfa lipoico
Questa parte l'ho trovata particolarmente interessante, non avevo mai letto nulla del genere. E se la disfunzione principale fosse questa? Chissà. Guardate però quanti dei nostri disturbi provoca.
Numerose ricerche hanno messo in evidenza il profondo squilibrio ormonale che caratterizza i pazienti affetti da FM e FC. Questi squilibri sono a carico in particolare di tre ormoni:
• Ormoni tiroidei: nella stragrande maggioranza di pazienti affetti da FM e FC esiste un ipotiroidismo centrale associato ad una resistenza periferica agli ormoni tiroidei. Questa disfunzione emerge in particolare valutando il rapporto tra FT3 e ReverseT3 che è ridotto per aumento di rT3 (livelli <2pg indicano bassa funzionalità tiroidea). Come in altri casi di ipotiroidismo è molto più fisiologico e corretto trattare con combinazioni di T3 e T4 invece che con solo T4 (Eutirox) come si fa normalmente.
• Cortisolo: i pazienti affetti da FM e FC hanno una disfunzione dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene con scarsa produzione di cortisolo. E’ importante quindi trattare tale carenza con cortisolo (idrocortisone) a basse dosi (5-15mg al giorno).
• Ormone della crescita: numerosi studi hanno evidenziato come le persone affette da FM e FC abbiano una carenza nella secrezione di ormone della crescita (GH) e di IGF-1. Come è noto GH e IGF-1 hanno un ruolo importante nella regolazione della composizione corporea, del profilo lipidico, della riparazione dei tessuti, della funzionalità cardiaca e nervosa e della densità ossea. Un numero importante di studi indica che la correzione di carenze accertate di GH può aumentare i livelli di energia, la forza, la funzionalità cardiaca e cognitiva, la risposta immunitaria e il benessere psicologico. Tuttavia in Italia la terapia con GH è riservata solo ai centri ospedalieri e per gravi malattie infantili.
Questa parte è altrettanto interessante, ma mi fa più paura, non so, una disfunzione ormonale mi spaventa molto perchè da correggere credo sia un po' difficile e pesante.
Ciò che mi ha più interessata è la carenza di GH, l'ormone della crescita. Ho trovato qualcosa di più approfondito a riguardo in un altra fonte che successivamente vi scriverò.
Il resto leggetelo voi, io ho incollato le parti salienti, come già vi avevo anticipato.
Vi dico che ho scritto una e-mail a questo medico che mi ha detto che la mia strada, secondo lui, è quella giusta (alimentazione ecc), mi fa i complimenti per la tenacia e l'impegno, ma al posto mio approfondirebbe meglio le mie carenze nutrizionali e metaboliche per un'integrazione più mirata. Non so se lo farò nè quando, si tratta sempre di soldi e "discussioni" in famiglia, vedremo.
2) Blog di Ivano Vailati, infermiere affetto da fibromialgia
Si tratta di una sorta di blog (non saprei come altro definirlo) di un infermiere che soffre di fibromialgia da molti anni e che ha messo a disposizione consigli e sue ricerche/deduzioni, credo.
Io ho letto tutto e anche se la pagina è più lunga rispetto a quella del dr. Ongaro, vi consiglio di farlo anche voi. Se volete leggere IL BLOG DELL'INFERMIERE VAILATI, CLICCATE QUI
Personalmente, le parti che mi hanno colpita di più sono queste:
1)
siamo TUTTI ipocondriaci?……quante volte ve lo siete sentito dire?..anche
dal medico.
2)
La risposta chiara e’ NO!
3)
E’ riconosciuta dalla Organizzazione Mondiale della Sanita’ (O.M.S.)classificata
nel nomenclatore delle patologie con il codice
ICD-9 M- N°729.0 (Fibromialgia e reumatismi extrarticolari non
specificati)
4)
Esiste una DICHIARAZIONE DI COPENAGHEN firmata da un Panel di reumatologi
che
Riconosce
la FMS ed e’ una ottima Chance per il riconoscimento.
5)
La S.S.A. (Social Security americana ) la riconosce ufficialmente
tra le disabilta’ dal 1999
LE POSSIBILI CAUSE IN DISCUSSIONE
in parte ACCERTATE ma NON in tutti i pazienti SONO, o POSSONO ESSERE:
1)NEUROLOGICA-(disturbi
del sonno growth Hormon ridotto-squilibrio serotoninergico-alterazioni
nella neurotrasmissione-aumento sostanza P nel liquido Cerebrospinale)
Diciamo per chiarezza uno squilibrio
ormonale del cervello (non pericoloso) NON siete PAZZI
Che porta IPERALGESIA cioe’ aumento
della percezione del DOLORE.
2)AUTOIMMUNE- sospette
cause immunologiche non conosciute allo stato attuale.
Il “journal Rheumatology” ha pubblicato
un risultato nel 1999 di un test su pazienti con FM severa
In cui risulta il 70% positivo agli
Anticorpi ANTIPOLIMERI APA
test.
Non disponibile allo stato attuale
(sfugge il 30% dei pazienti)
3)PREGRESSO TRAUMA o FORTE
STRESS, che puo’ aver alterato l’equilibrio Neurologico
(importante Storia Clinica)-PISICO-NEUROENDOCRINOLOGIA?cioe’
rapporto della psiche
e cervello disturbi neurologici.(NON
ipocondria!!!)
4)PREGRESSE
infezioni trauma infetivo ,malattia virale, Mycoplasma etc, possibile
accertamento
Anche lui parla di ormone della crescita, ci sarà dunque un riscontro veritiero, voi che dite? Sembra che la sua carenza o mancanza porti ad una costante contrattura muscolare, ad una "non crescita" dei muscoli che così diventano rigidi, doloranti e debolissimi.
Interessante come anche lui abbia cercato di raggruppare tutte le ipotesi di causa.
Il
primo passo si compie nella testa: occorre rendersi conto di alcune realtà
e di prendere atto della malattia.
È
importante sapere che:
Soffrite
di una malattia ben precisa, non è colpa vostra se è ancora poco conosciuta.
Nonostante
vi sentiate giù di morale, non significa che siete matti. Il vostro abbattimento
è sostanzialmente una delle conseguenze della malattia.
La
fibromialgia è una malattia che influisce pesantemente sulla vita del
paziente, senza provocare alcuna alterazione alla sua struttura corporea.
Non ha conseguenze a lungo termine, non deforma le articolazioni, non
ingobbisce eccetera. E soprattutto non finirete mai sulla sedia a rotelle.
dal
medico di base.
Imparate
ad accettare che questa malattia non porta alterazioni corporee visibili:
più vi fate visitare, avrete risultati significativi; è più facile che
ne otteniate invece maggiore confusione e più diagnosi sbagliate. Per
riprendere un esempio già citato: se si forma un ingorgo, è del tutto
inutile fare la piò accurata ispezione meccanica a ogni singola auto,
non dipende da loro!
A
lungo termine si dovrebbe verificare un miglioramento; possono volerci
molti anni, ma nella maggior parte dei casi i sintomi si alleviano molto.
Potete
fare voi stessi qualcosa per migliorare: quanto più attivamente vi ponete
nei confronti della malattia, tanto maggiori sono le vostre possibilità
di guarigione.
All’inizio,
però, non ponetevi traguardi irrealistici: a seconda dello stadio in cui
si trova la malattia ci vuole più o meno tempo per ottenere un miglioramento.
Con la fretta non raggiungerete niente: datevi il tempo di compiere un
passo dopo l’altro.Ho riportato questa parte perchè credo sia utile a quanti di voi si sentano rassegnati o comunque scoraggiati.
Per me è molto indicata l'ultima parte, in cui rassicura e dice di non avere fretta, bisogna compiere un passo dopo l'altro. Io spesso mi scoraggio perchè non vedo miglioramenti, ma so che devo avere pazienza. Spero tanto abbia ragione, anche se, come sapete, farei molte più cose se avessi denaro a sufficienza o almeno un riconoscimento dallo Stato che ci offrirebbe delle terapie.
Non sto ad incollarvi altro perchè il post diventerebbe infinito, ma vi riassumo i punti salienti qui sotto:
- Non prendere di punta la malattia, non considerarla il nemico, cercare di rompere il circolo vizioso "dolore-tensione-paura-nuovo dolore"
- Dà consigli su come, in generale, affrontare la quotidianità (lavoro, vacanze, movimento fisico adeguato, curare il sonno ecc)
- Creare un team di medici e gente che ci aiuta, non esiste un medico che in una volta sola risolve il nostro problema (questa è difficilmente applicabile con pochi soldi a disposizione!)
- Consigli su rimedi naturali, tecniche di rilassamento, supporto del paziente
- Non assumere farmaci continuamente, ma solo qualche volta, così da evitare intossicazioni (sono completamente d'accordo e lo sapete!)
3) Fibromialgia "classica" e "pseudo fibromialgia"
Qui è più semplice se non vi incollo niente, posso spiegarvi io il concetto e vi rimando al link che vi consiglio sempre di leggere, per ragionare e conoscere altri punti di vista.
Per leggere L'ARTICOLO DEL JOURNAL OF MANIPULATIVE AND PHSYCOLOGICAL THERAPEUTICHS, CLICCATE QUI.
In sintesi l'articolo dice che la "fibromialgia classica" è provocata da bassi livelli di serotonina, dunque bisognerebbe verificare se questa è carente oppure no. Se lo è, si ha la fibromialgia classica, se invece non lo è, si tratta di "pseudo fibromialgia", cioè un insieme di sintomi che mimano la fibromialgia "classica", che possono essere provocati da malattia di Lyme, l’ipotiroidismo, l’artrite reumatoide e la sclerosi multipla. Oppure pazienti con un problema medico che colpisce la digestione e l’assorbimento delle sostanze nutritive. La disbiosi intestinale e i problemi al fegato costituiscono quei disordini funzionali che possono condurre ai sintomi da fibromialgia.
Anche svariati disordini del sonno, inclusi l’apnea e la narcolessia, possono provocare molti dei sintomi da fibromialgia.
I sintomi da fibromialgia possono essere provocati dalla combinazione di fattori quali molteplici punti grilletto, articolazioni ipermobili, squilibri muscolari e problemi alla colonna vertebrale.
Ho dovuto incollare qualcosa perchè non sapevo dirlo in altre parole, ma questo è il riassunto di ciò che dice il Journal of Manipulative and Phycological Therapeuthics.
Avrete sicuramente notato, come me, la ricorrenza di moltissimi fattori, di cui ognuna delle fonti parla. Ciò che mi dà sempre di più da pensare è la disbiosi intestinale, che crea intolleranze ed allergie, quindi un'intossicazione e di conseguenza tanti altri sintomi. Visto che molti stanno meglio correggendo l'alimentazione o cose che la riguardano, è da tenere in considerazione un bel po'. Io che sono allergica dalla nascita e ho tantissimi problemi alimentari, mi chiedo sempre a questo punto se siano la causa di tutto. Anche se... non dite che queste teoria contrasta un po' con l'altra frequente di disfunzione del sistema nervoso? Eppure sembra che sia così. Magari lo sono entrambe, o una causa l'altra. Chissà.
Riassumendo, le cause più frequentemente citate a me sembrano essere:
- Disbiosi intestinale, quindi problemi alimentari (conseguente intossicazione alimentare)
- Sistema nervoso centrale difettoso
- Trauma fisico e/o psicologico
- Carenza di serotonina
- Carenza di ormone della crescita
- Disfunzione mitocondriale
- Disfunzione endocrina
- Anomalie nell' irrorazione sanguigna del cervello (vedi il post Riflessioni: ragioniamo insieme)
- Insufficienza di dopamina (anche qui vedi post Riflessioni: ragioniamo insieme)
- Intossicazione da muffe o metalli
- Disordini del sonno
- Disfunzioni immunitarie
- Difetti di coaulazione
- Infezioni croniche (candida per es.)
- Grave carenza di sali minerali
- Mancanza di glutatione
Avendo letto queste diverse fonti, ho notato che, oltre ad esserci moltissimi discorsi simili o uguali tra loro, ipotetiche cause che ricorrono praticamente sempre o quasi, ho anche visto che ce ne sono altre meno frequenti e secondo me, proprio per questo, ancora più interessanti.
Il problema è sempre lo stesso: bisogna che si faccia ricerca, ma non si fa, non ci si preoccupa di far conoscere il problema.
Ho notato che in particolare l'articolo del Journal su fibromialgia classica e pseudo raggruppa più o meno le stesse possibili cause, ma a differenza del dottor Ongaro, dell'infermiere Vailati e di tutte le altre fonti da me citate nel precedente post, qui abbiamo un raggruppamento ulteriore.
Mi spiego... mentre di solito si parla di quelle cause elencate da me sopra come cause della fibromialgia punto e basta, qui si parla di UNA sola causa (carenza serotoninica), mentre tutte le altre partono da altre patologie che "mimano" la fibromialgia
Ciò che deduco è che quasi sempre, allora, la fibromialgia può essere curata, o sbaglio?
Io non so se ha ragione il Journal o il dottor Ongaro o tutti gli altri, ci sono così tante cose in giro che come me sapete, ci mandano fuori di testa e da soli è difficile curarsi, anche perchè non si sa se ciò che si sta facendo funzionerà, anche perchè è una malattia in parte soggettiva, non a tutti le stesse cure fanno lo stesso effetto e questo è assodato. Ma non sappiamo perchè.
Dico però che bisogna prendere in considerazione tutto e secondo il mio ragionamento, purtroppo, mi sembra più logico parlare di diverse disfunzioni che provocano la fibromialgia. E così diventa complicato curarla, specie se non si approfondiscono gli studi, torniamo sempre punto e a capo.
Ma ce ne sarà UNA, di CAUSA, che PROVOCA la fibromialgia?
Perchè tutti parlano di tutte queste cause che ho elencato, ma tante di queste mi sembrano più delle conseguenze di una causa sconosciuta, tipo i disordini del sonno, tipo la disfunzione del sistema nervoso centrale, oppure più o meno tutte le altre?
Tutte queste ipotesi di cause, dunque, possono essere cause ma anche conseguenze e a me spesso sembrano conseguenze perchè non ci spiegano da cosa sono provocate, quindi non si può parlare di causa vera e propria. Scusate il gioco di parole.
Insomma, più ci penso e vi scrivo ciò che penso, più mi si fonde il cervello :D
Io ci sto mettendo volontà e speranza, infatti vi scrivo nonostante il dolore seduta davanti al pc, o i pianti che oggi mi hanno soffocata per qualche minuto per il fatto che non riesco a risolvere da settembre tutta una catena di infezioni intime (che con la fibro è un bel pacchetto da sopportare).
Ma vi scrivo, vi dico tutto questo e cerco di ragionare con voi perchè penso che sia importante. Se ci comportiamo da burattini ci chiameranno sempre "malati immaginari" oppure "sani perchè giovani o di bell'aspetto" o peggio "pazzi".
Perchè, voi che mi leggete con costanza, non fate avvicinare qualcuno all'argomento, magari anch'esso fibromialgico (s'interesserà più facilmente), al mio blog fino a cercare di diffonderci magari nei social o in forum, associazioni, siti vari? Magari riusciamo, tutti insieme, ad ottenere qualcosa. Ci sono già delle associazioni (Anfisc e Mara), ma magari sono ancora poche per avere un'influenza.
Vi comunico, a chi interessa ed è facilitato a raggiungere la zona, che presto a Verona faranno una manifestazione su iniziativa di Anfisc, per protestare contro lo Stato che non riconosce FM, CFS e MCS e il Ministero della Sanità che risponde alle loro lettere sempre con delle scuse, privandoci del nostro diritto alla conoscenza e alla salute.
Io, se potessi, ci andrei immediatamente.
Credo d'aver detto più o meno tutto, in caso contrario oggiornerò il post.
Inoltre vi dico che sono così nervosa e affannata per la ricerca dell'integratore più giusto, della soluzione che mi farà stare meglio, ma oltre che far la dieta, fare yoga e provare integratori uno alla volta a cicli, non so cosa fare. E' proprio per questo che ci vorrebbe qualcuno che davvero sa di cosa parla, che prende seriamente in considerazione la nostra malattia, che essa si conosca di più e venga studiata a fondo, come altre patologie.
Ci sono persone che mi dicono di stare meglio, oltre che con l'alimentazione, con terapie particolari come il Buteyko, il NAET, il Watsu e cose varie. Con l'omeopatia, con le terme o viaggi sul Mar Morto e via dicendo.
Ma sono TUTTE COSE CHE SI FANNO SOLO SE SI HA UN'OTTIMA DISPONIBILITà ECONOMICA, e noi che non l'abbiamo? Dobbiamo rimanere così?
Scusatemi lo sfogo, ma credo anche queste cose siano da condividere tutti insieme.
Voglio concludere dicendovi una cosa:
Ho notato, che quando ho creato il mio blog, chiamavo la fibromialgia a limite una "patologia", mai una malattia. Ora, invece, cito entrambe le espressioni, forse vuol dire che un briciolo di più sto accettando la cosa, pian piano? Questo non vuol certo dire che mi arrenderò, spero non accada mai, la paura c'è e tanta, ma io ci metto tutte le mie forze per far sì che non accada.
Ricordo anche d'avervi detto che mi piace di più chiamarci "combattenti" o "lottatori" e non "malati". Questa mia opinione però continuo a sostenerla perchè...
E' VERO, ABBIAMO UNA MALATTIA, O PATOLOGIA, O SINDROME.. COME VOLETE. MA NOI NON SIAMO LA MALATTIA, NOI SIAMO DELLE PERSONE NORMALI, COME TUTTI GLI ALTRI. E' LA MALATTIA CHE CI HA PRESI UN PO' COME PRIGIONIERI, MA LEI E' UN'ALTRA ENTITA', NOI SIAMO NOI, LEI E' LEI. SIAMO DUE ENTITA' DISTINTE. LEI NEGATIVA, NOI POSITIVA.
Un abbraccio pieno d'affetto a tutti e alla prossima
Tania
sabato 19 gennaio 2013
Riflessioni: ragioniamo insieme
Sssssalve amici :)
Voi come state con questo terribile freddo? Da me ancora non nevica, strano perchè nevica ovunque :D Ma fa comunque un freddo da record. Io riscrivo solo adesso proprio perchè tra raffreddore e gola sono stata malissimo visto che con la cara fibro i dolori in queste condizioni diventano atroci, pur se guarita dai malanni di stagione (per ora, ormai ho l'abbonamento!) ho continuato ad avere grossi problemi di rigidità, dolore molto forte per tutto il corpo o quasi e, ultimamente, periodo peggiore per disturbi gastrointestinali.
Una notte l'ho anche passata in bianco, quindi stare al pc questi giorni per me è stato impossibile, soprattutto i dolori forti al viso (quindi anche agli occhi e alla testa) non mi permettevano nemmeno di guardarlo in lontananza.
Come sanno Marco e Laura, due tra voi cari lettori del blog, non sono più partita per stare dal mio ragazzo, in Puglia, per problemi familiari da parte sua, così sono a casetta mia, lui è comunque già tornato a tirarmi su il morale nonostante i tanti acciacchi ed io, nonostante tutto, continuo a perdermi nelle ricerche riguardo città europee che sogno visitare, in particolare San Pietroburgo e Budapest, quest'ultima probabile tappa estiva 2013 per noi. Speriamo che starò un po' meglio rispetto al viaggio a Berlino, atroce atroce atroce pur se bellissimo e col mio sorriso, spesso, più testardo dei dolori.
A proposito di sorrisi nonostante la sofferenza, volevo ringraziare proprio Marco, che qualche giorno fa ha pubblicato una versione abbreviata della mia storia sul suo blog La Voce della Verità, un blog dedicato alla voce dei malati, alla verità dei malati inascoltati che vale la pena seguire.
Questo è il post con la mia storia sul blog di Marco, felice d'aver contribuito al suo lavoro: http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2013/01/la-mia-voglia-di-vivere-e-la-mia-lotta.html.
Oggi, pur se stanca più del solito, rieccomi qui, a dedicarmi al mio blog, i dolori sono diminuiti pur essendo sempre presenti, quindi sono pronta per un nuovo argomento: la mia intenzione stavolta è quella di fare delle Riflessioni riguardo le varie ipotesi di cause di fibromialgia, ragionando però insieme, perchè voi siete per me una risorsa fondamentale, ragazzi, ricordatevelo, quindi conto sempre sulle vostre risposte, i nostri dibattiti e ragionamenti.
Fisicamente saremo anche dei bidoni ambulanti :P (si fa ironia, giusto per sdrammatizzare!), ma la nostra mente può riflettere e chissà, magari arrivare a valide conclusioni e se non ci arriva, beh, sempre meglio attivare il nostro cervello per contrastare i vari "non hai nulla, è solo ansia", "non puoi fare questo, perchè sei malato", ecc. Voi che ne dite? :) Noi siamo Lottatori!
Adesso veniamo a noi, su cosa volevo che riflettessimo tutti insieme?
Beh, su tutte le cose che sappiamo riguardo le ipotetiche cause della fibromialgia e riguardo a ciò non voglio e non posso parlare solo io, dobbiamo raggruppare tutto ciò che sappiamo, perciò non siate pigri, ci vuole poco, scrivetemi cosa sapete VOI.
1) Disfunzione neurotrasmettitori/Disfunzione sistema nervoso centrale: una delle spiegazioni che si trovano più spesso, è quella della ricezione errata delle informazioni portate dai neurotrasmettitori al nostro cervello, dunque, lo stimolo al dolore, al rumore e a tutti i fattori esterni che peggiorano i nostri sintomi, sono sperimentati dal nostro corpo in maniera sbagliata. Si parla, per tanto, di malattia neurologica. Ipotesi, secondo me, abbastanza affidabile. Ma ancora non abbiamo la causa della causa, quindi questa non può essere LA causa. Oppure sì? Ci sarà qualcosa che causa questa disfunzione, no? (Gioco di parole sarcastico :P). Ci vuole più studio!
2) Trauma fisico/psicologico: un'altra tra le cause più gettonate è quella del trauma fisico (incidente stradale, brutta caduta ecc) o psicologico (lutto, problemi familiari, problemi d'ansia, esperienze di cataclismi -gli ultimi due sperimentati da me- ecc) da cui si sviluppa la fibromialgia.
Non tutti però, dopo un trauma, si ammalano di fibromialgia.. quindi?
Inoltre, come fa un trauma fisico o psicologico ad esserne LA causa? Voglio dire, non può essere l'unica, a mio modesto parere.
3) Insufficienza di dopamina: Questa per esempio ancora non la conoscevo, ma grazie ad una persona che mi ha commentato il post più recente, ho scoperto che il secondo il dott. Wood le persone affette fa fibromialgia producono meno dopamina nel corpo, sostanza che fa da neurotrasmettitore proprio nelle aree del cervello dove è necessaria al controllo del dolore.
Voi come state con questo terribile freddo? Da me ancora non nevica, strano perchè nevica ovunque :D Ma fa comunque un freddo da record. Io riscrivo solo adesso proprio perchè tra raffreddore e gola sono stata malissimo visto che con la cara fibro i dolori in queste condizioni diventano atroci, pur se guarita dai malanni di stagione (per ora, ormai ho l'abbonamento!) ho continuato ad avere grossi problemi di rigidità, dolore molto forte per tutto il corpo o quasi e, ultimamente, periodo peggiore per disturbi gastrointestinali.
Una notte l'ho anche passata in bianco, quindi stare al pc questi giorni per me è stato impossibile, soprattutto i dolori forti al viso (quindi anche agli occhi e alla testa) non mi permettevano nemmeno di guardarlo in lontananza.
Come sanno Marco e Laura, due tra voi cari lettori del blog, non sono più partita per stare dal mio ragazzo, in Puglia, per problemi familiari da parte sua, così sono a casetta mia, lui è comunque già tornato a tirarmi su il morale nonostante i tanti acciacchi ed io, nonostante tutto, continuo a perdermi nelle ricerche riguardo città europee che sogno visitare, in particolare San Pietroburgo e Budapest, quest'ultima probabile tappa estiva 2013 per noi. Speriamo che starò un po' meglio rispetto al viaggio a Berlino, atroce atroce atroce pur se bellissimo e col mio sorriso, spesso, più testardo dei dolori.
A proposito di sorrisi nonostante la sofferenza, volevo ringraziare proprio Marco, che qualche giorno fa ha pubblicato una versione abbreviata della mia storia sul suo blog La Voce della Verità, un blog dedicato alla voce dei malati, alla verità dei malati inascoltati che vale la pena seguire.
Questo è il post con la mia storia sul blog di Marco, felice d'aver contribuito al suo lavoro: http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2013/01/la-mia-voglia-di-vivere-e-la-mia-lotta.html.
Oggi, pur se stanca più del solito, rieccomi qui, a dedicarmi al mio blog, i dolori sono diminuiti pur essendo sempre presenti, quindi sono pronta per un nuovo argomento: la mia intenzione stavolta è quella di fare delle Riflessioni riguardo le varie ipotesi di cause di fibromialgia, ragionando però insieme, perchè voi siete per me una risorsa fondamentale, ragazzi, ricordatevelo, quindi conto sempre sulle vostre risposte, i nostri dibattiti e ragionamenti.
Fisicamente saremo anche dei bidoni ambulanti :P (si fa ironia, giusto per sdrammatizzare!), ma la nostra mente può riflettere e chissà, magari arrivare a valide conclusioni e se non ci arriva, beh, sempre meglio attivare il nostro cervello per contrastare i vari "non hai nulla, è solo ansia", "non puoi fare questo, perchè sei malato", ecc. Voi che ne dite? :) Noi siamo Lottatori!
Adesso veniamo a noi, su cosa volevo che riflettessimo tutti insieme?
Beh, su tutte le cose che sappiamo riguardo le ipotetiche cause della fibromialgia e riguardo a ciò non voglio e non posso parlare solo io, dobbiamo raggruppare tutto ciò che sappiamo, perciò non siate pigri, ci vuole poco, scrivetemi cosa sapete VOI.
1) Disfunzione neurotrasmettitori/Disfunzione sistema nervoso centrale: una delle spiegazioni che si trovano più spesso, è quella della ricezione errata delle informazioni portate dai neurotrasmettitori al nostro cervello, dunque, lo stimolo al dolore, al rumore e a tutti i fattori esterni che peggiorano i nostri sintomi, sono sperimentati dal nostro corpo in maniera sbagliata. Si parla, per tanto, di malattia neurologica. Ipotesi, secondo me, abbastanza affidabile. Ma ancora non abbiamo la causa della causa, quindi questa non può essere LA causa. Oppure sì? Ci sarà qualcosa che causa questa disfunzione, no? (Gioco di parole sarcastico :P). Ci vuole più studio!
2) Trauma fisico/psicologico: un'altra tra le cause più gettonate è quella del trauma fisico (incidente stradale, brutta caduta ecc) o psicologico (lutto, problemi familiari, problemi d'ansia, esperienze di cataclismi -gli ultimi due sperimentati da me- ecc) da cui si sviluppa la fibromialgia.
Non tutti però, dopo un trauma, si ammalano di fibromialgia.. quindi?
Inoltre, come fa un trauma fisico o psicologico ad esserne LA causa? Voglio dire, non può essere l'unica, a mio modesto parere.
3) Insufficienza di dopamina: Questa per esempio ancora non la conoscevo, ma grazie ad una persona che mi ha commentato il post più recente, ho scoperto che il secondo il dott. Wood le persone affette fa fibromialgia producono meno dopamina nel corpo, sostanza che fa da neurotrasmettitore proprio nelle aree del cervello dove è necessaria al controllo del dolore.
La
riduzione dell’attività dei neuroni delle dopamine, ritenuta l’effetto
di fattori ambientali (come lo stress) così come di fattori genetici,
rappresenta la più importante prova, ad oggi, che le problematiche
correlate alla dopamina possono essere la causa alla base della
fibromialgia.
Ipotesi interessante, che si ricollega al più generico parlare di disfunzione del sistema nervoso centrale e che esclude la tanto da noi odiata frase "è una malattia psicosomatica".
Ma se non si studia più a fondo, come possiamo arrivare a sapere se c'è un rimedio a questo? Se si tratta della vera ed unica causa?
Se solo s'adoperassero di più nella ricerca, allora sì che potremmo arrivare ad una Vera Conoscenza e Consapevolezza. Ed è per questo che voglio che riflettiamo tutti, ci informiamo e partecipiamo alle varie associazioni italiane che mirano a questo.
4) Anomalie nell'irrorazione sanguigna del cervello: Altra interessantissima ipotesi, sempre strettamente correlata e imprescindibile probabilmente, dal primo e dal terzo punto.
Sul sito Salute 24 ho trovato questo: Si tratta di una patologia, i cui sintomi sono correlati a una disfunzione nelle aree del cervello in cui viene elaborato il dolore. È quanto emerge in uno studio pubblicato su The Journal of Nuclear Medicine dai biofisici del Centro di medicina nucleare La Phocéanne di Marsiglia che hanno evidenziato la presenza di anomalie dell`irrorazione sanguigna del cervello in pazienti affetti da fibromialgia.
La sindrome è una delle più comuni cause di dolore muscolare e di disabilità e, solo per fare un esempio numerico, colpisce da 3 a 6 milioni di americani, di cui l`80-90% sono donne. Anche se la fibromialgia è spesso considerato una condizione correlata all`artrite, non provoca una reazione infiammatoria o danni alle articolazioni o ai muscoli. Tuttavia, i suoi sintomi interferiscono, spesso significativamente, con la capacità di svolgere le normali attività quotidiane.
La ricerca è stata condotta su un gruppo di pazienti in cui era stata diagnosticata la fibromialgia e su uno di donne senza problemi. Tutte avevano il compito di rispondere ad un questionario per determinare la sensibilità al dolore e i legami con ansia e depressione. In seguito sono state anche sottoposte alla Spect, una tecnica utilizzata per diagnosticare l`irrorazione del sangue nelle diverse aree cerebrali. I risultati hanno confermato che le pazienti affette dalla sindrome erano esposte ad anomalie nella perfusione del cervello rispetto ai soggetti sani. Tali disturbi, tra l`altro, erano direttamente associati alla gravità della malattia. Un aumento di irrorazione è stato riscontrato nell`area deputata a identificare l`intensità del dolore, mentre una diminuzione era presente nelle aree coinvolte nella risposta emozionale al dolore.
Eric Guedj, il coordinatore dello studio, spiega che "queste anomalie funzionali sono risultate indipendenti da stati di ansia e depressione". Pertanto "la fibromialgia può essere collegata - prosegue lo scienziato - a un piano globale di disfunzione cerebrale di elaborazione del dolore". Deve dunque essere trattata con la dovuta considerazione. "Questo studio dimostra che i pazienti presentano effettivamente differenze di perfusione cerebrale rispetto ai soggetti sani, e - conclude Guedj - rafforza l`idea che la fibromialgia sia una vera e propria malattia"
La sindrome è una delle più comuni cause di dolore muscolare e di disabilità e, solo per fare un esempio numerico, colpisce da 3 a 6 milioni di americani, di cui l`80-90% sono donne. Anche se la fibromialgia è spesso considerato una condizione correlata all`artrite, non provoca una reazione infiammatoria o danni alle articolazioni o ai muscoli. Tuttavia, i suoi sintomi interferiscono, spesso significativamente, con la capacità di svolgere le normali attività quotidiane.
La ricerca è stata condotta su un gruppo di pazienti in cui era stata diagnosticata la fibromialgia e su uno di donne senza problemi. Tutte avevano il compito di rispondere ad un questionario per determinare la sensibilità al dolore e i legami con ansia e depressione. In seguito sono state anche sottoposte alla Spect, una tecnica utilizzata per diagnosticare l`irrorazione del sangue nelle diverse aree cerebrali. I risultati hanno confermato che le pazienti affette dalla sindrome erano esposte ad anomalie nella perfusione del cervello rispetto ai soggetti sani. Tali disturbi, tra l`altro, erano direttamente associati alla gravità della malattia. Un aumento di irrorazione è stato riscontrato nell`area deputata a identificare l`intensità del dolore, mentre una diminuzione era presente nelle aree coinvolte nella risposta emozionale al dolore.
Eric Guedj, il coordinatore dello studio, spiega che "queste anomalie funzionali sono risultate indipendenti da stati di ansia e depressione". Pertanto "la fibromialgia può essere collegata - prosegue lo scienziato - a un piano globale di disfunzione cerebrale di elaborazione del dolore". Deve dunque essere trattata con la dovuta considerazione. "Questo studio dimostra che i pazienti presentano effettivamente differenze di perfusione cerebrale rispetto ai soggetti sani, e - conclude Guedj - rafforza l`idea che la fibromialgia sia una vera e propria malattia"
Direi che si tratta di approfondimenti del primo punto, che in vari siti è spiegato in maniera meno dettagliata, e che, purtroppo, non si studia di più, la ricerca non diffonde attraverso i media i loro risultati, non fa eco.
Ho pensato spesso, comunque, con mia madre, che i nostri muscoli non sono ossigenati e quindi, di conseguenza, abbiamo l'accumulo di tossine eccessivo di cui non riusciamo a liberarci, che provocano dolore probabilmente e tanto altro.Voi che ne pensate?
5) Intossicazione alimentare: A volte ho letto di gente che sta molto meglio (ed io infatti sto facendo la dieta, chi ha letto il post "La mia lotta e i miei dubbi" sa di cosa parlo) avendo eliminato determinati cibi, un esempio curioso e sicuramente soggettivo e non uguale per tutti, è un'intossicazione da nichel raccontata da una donna sul blog di Marco La Voce della Verità, un'intossicazione così forte da "provocare" la fibromialgia. Quindi la mia domanda è... può esserci una causa diversa per ognuno di noi? Oppure la causa è la stessa, ma le disfunzioni su altri livelli che si creano (gastrointestinali, allergie e intolleranze..), e che quindi chiamarei concausa, sono differenti e soggettive?
6) Intossicazione da muffe, metalli ecc: Un'altra cosa che a volte ho letto, è quella di persone che si sono ammalate in conseguenza di prolungata esposizione a metalli pesanti o muffe, infatti spesso si può leggere come noi fibromialgici abbiamo alcuni sintomi simili alla Sindrome della Sensibilità Chimica Multipla, come anche della Sindrome da Stanchezza Cronica/Encefalomielite Mialgica, malattie sorelle tutte non riconosciute in Italia. Ma anche questa, non può essere LA causa.
7) Fase Quattro Rem mancante: Sembra sia certo che noi fibromialgici non attraversiamo una fase durante il sonno, la Quattro Rem o Delta. Questo provocherebbe la nostra stanchezza mattutina, nonchè della rigidità, il sonno non ristoratore di cui soffriamo e, di conseguenza, le nostre difese immunitarie deboli che non hanno per questo il tempo di "ricaricarsi". Ma il punto è sempre il solito: perchè manchiamo della fase quattro rem? E' una delle concause o un sintomo? E se riuscissimo a reintrodurla potremmo stare meglio oppure non sarebbe sufficiente?
Inoltre oltre che malattia neurologica è ovviamente considerata anche malattia muscolo-scheletrica/malattia reumatica, ma anche malattia autoimmune, quindi il nostro organismo combatte contro se stesso, giusto?
Ecco, tutte queste cause e concause, tutti questi tentativi di classificazione della malattia, fanno capire bene quanto la patologia sia complessa, quanti fattori sono coinvolti nella fibromialgia, nei nostri problemi fisici.
Il punto è che quando una malattia è complessa bisogna studiarla bene, bisogna dedicarvisi di più, continuare a studiare le varie ipotetiche cause per trovarne una e magari raggruppare tutto il resto sotto di essa, spiegando il PERCHE' di tante disfunzioni e/o facili intossicazioni.
Se così facessero forse arriveremmo ad una cura, o almeno ad un modo per vivere soffrendo il meno possibile.
Purtroppo però lo sappiamo, non ci si dedica molto, tanto che tantissima gente non sa di cosa stiamo parlando se diciamo di soffrire di fibromialgia, tanto che spesso ci sentiamo a disagio a parlarne e quindi, piuttosto, non ne parliamo, tanto che anche i medici non la conoscono molto e l'Italia non la riconosce come malattia invalidante.
Io direi che dobbiamo lottare proprio perchè vogliamo una risposta ai nostri perchè, abbiamo il diritto e il dovere di chiederci perchè, è il motivo è che si tratta della nostra vita minata ed ostacolata ogni giorno da questa malattia, anche da giovani ventenni.
Avete un'idea per lottare, magari come fanno già alcune associazioni a cui chi vuole può iscriversi (anfisc, associazione mara...), per far studiare più a fondo la malattia? Per far parlare di più di questa malattia? Finchè tutto questo rimarrà nel silenzio o solo a disposizione della conoscenza di pochi (i malati, alcuni medici, le persone care dei malati) non si arriverà mai ad una risposta, ad una soluzione. O il film l'Olio di Lorenzo potrebbe esserci da esempio? Chissà.
Un abbraccio a tutti miei cari, vi aspetto nei commenti, ci conto :)
Vostra Tania
lunedì 7 gennaio 2013
Medici, esami e diagnosi: Voi che mi raccontate?
Ciao a tutti carissimi :)
Lo so, lo so, è da prima di Natale che non vi scrivo e quindi parto subito col fare
TANTI AUGURI A TUTTI VOI PER UN NUOVO ANNO CHE POSSA REALIZZARE I NOSTRI SOGNI, SPECIE QUELLO DI STARE MEGLIO.
Vi scrivo solo adesso sia perchè dopo aver pubblicato tutti quei lunghissimi post dove ho spiegato e raccontato quasi tutto quello che potevo, volevo avere delle idee nuove e valide per una nuova stesura, sia perchè, come immaginerete, non è facile mettersi al pc a scrivere per dolori e rigidità vari (ed io, come ben vedete, scrivo molto :D), che nell'ultimo periodo in certi giorni sono stati peggiori per il clima freddo e umido (la serata di S. Silvestro per esempio mi ha rovinata per tutto il giorno seguente!).
Inoltre ho avuto diversi problemi: infiammazione alla gola che non mi lascia mai e quindi mi coinvolge, da un anno a questa parte, le orecchie. Nemmeno con gli antibiotici le orecchie andavano meglio, quindi gocce, aerosol, e tutti i problemi che comporta (specie a noi) un antibiotico (tipo una candida che non guarisce più), non mi hanno aiutata a stare meglio. Pare, dopo una visita dall'otorino, che le fitte che provo nelle orecchie siano dolori riflessi, che magari derivano proprio dalla fibromialgia, visto che ho normalmente dolori a volte più latenti altre più manifesti, alla zona temporo-mandibolare, al collo e alla cervicale (direi sempre manifesti questi due) ed nella zona dei tender point dietro le ossa sporgenti delle orecchie (anche questi, specie a sinistra, quasi sempre manifesti).
Bhe, almeno le orecchie sono guarite e quindi sane! Almeno quelle :)
Oggi la mia intenzione quindi è di parlare di come ci trattano e considerano i Medici di ogni genere, degli Esami che avete fatto prima di avere la vostra diagnosi di fibromialgia, e di come avete avuto questa diagnosi.
Quindi amici mi raccomando, rispondete a questo post perchè ha proprio lo scopo di confrontarci su cose molto importanti, su molte perplessità che sicuramente tutti abbiamo. Infatti vedrete che farò delle domande rivolgendomi proprio a VOI lettori.
I MEDICI: Un esempio di come ci vedono
La lampadina sul cosa scrivere nel blog stavolta, si è accesa proprio quando l'altro ieri, sabato 5 gennaio, mi sono recata alla visita specialistica da un otorino laringoiatra molto importante e molto bravo (ha salvato la vita a mia madre, quando lei aveva solo 28 anni, se non fosse stato per lui non ce l'avrebbe fatta, quindi ci tengo a farvi capire quanto lui sia esperto nella sua materia ed importante per la nostra famiglia, prima di raccontarvi l'episodio, perchè la mia intenzione non è quella di etichettarlo in modo negativo, anzi, ma solo quella di mostrarvi un esempio concreto di come gli altri, specie i medici, ci vedono).
Questo otorino sa bene che mia madre è affetta da fibromialgia, visto che è sua paziente da tantissimi anni, ma non conosce me, o meglio, quando l'ho conosciuto ero davvero piccolina.
Quando siamo entrati la risposta di mia madre al suo <<come stai?>> è stata: <<Beh, con la fibromialgia va molto male, ed anche mia figlia purtroppo ce l'ha>>.
Io ero poco dietro mia madre, accanto al mio ragazzo e a mio padre, il dottore poco prima mi aveva stretto cordialmente la mano affermando che sono una bella ragazza.
Quando ha sentito accostare il mio aspetto fisico apparentemente sanissimo alla fibromialgia, mi ha guardato stravolto dicendo <<No! No, no, no!!!>> e scuotendo la testa, con un fare che voleva solo dire <<ma chi ve lo ha detto? non è possibile, guardatela>>.
Io, già un po' indispettita e spazientita, lo guardo facendo sì con la testa (come per dire <<e invece sì!!>>), ma si passa sibito alla visita di mia madre, quindi la questione, momentaneamente, muore lì.
E' il mio turno, gli spiego i miei sintomi riguardo le orecchie e gli dico che il mio medico di base mi ha prescritto una visita dall'otorino per accertarsi se si trattasse ancora di orecchie oppure se fosse un dolore riflesso dato dalla fibromialgia, specie dalla zona temporo-mandibolare.
La parolina che "riaccende la scintilla" è sempre lei... "fibromialgia".
Dopo avermi visitata e avermi detto che è tutto ok e che quindi si tratta di un sintomo riflesso, ci chiede: <<Ma sicuri che ha la fibromialgia lei? Chi l'ha detto? Ma ha fatto delle analisi prima di avere la diagnosi? E che sintomi hai? Io per carità, lascio ai reumatologi il ruolo di visitarvi e giudicare in base a ciò che riscontrano cosa avete, ma mi sembra che queste malattie siano ormai un po' dappertutto, per esempio la Sindrome da Stanchezza cronica.. ma cos'è? Che vuol dire? Mah. Ma hai gli stessi sintomi di tua madre? Ma mica prendi medicinali anche tu? Io consiglio di controllare la VES, perchè se quella è bassa mi porrei qualche dubbio sulla diagnosi, non è che se ho dolori ho la fibromialgia! Spesso le diagnosi di fibromialgia e simili sono molto fumose, proprio perchè non si sa bene da cosa sono causate e quindi nemmeno come curarle. Vi consiglio di fare una VES. Per carità, tu racconti cose ben precise sui tuoi sintomi e come vivi le giornate, ma dei controlli più approfonditi li farei>>.
Bel discorso, vero? E voi come immaginate la mia faccia mentre lui diceva tutte queste cose? Io non me ne sono accorta e ho cercato di essere il più cortese possibile, ma il mio ragazzo poi mi ha detto che ero un po' nervosa e si vedeva abbastanza da come rispondevo e lo guardavo. Ma cosa posso farci? Sentirmi dire certe cose mi stava facendo imbestialire e, nel frattempo, scuotere la testa in segno di pietà per chi non ne sa nulla, come molti.
Io ho risposto dove mi è stata fatta la diagnosi, in che modo, ho detto che fatico a fare piccole cose quotidiane facendo degli esempi, raccontando come soffro, anche quando viaggio per esempio, come mi alzo al mattino e tanto altro. Ho detto anche di essermi informata, raccontando della mia dieta, degli integratori e dello yoga, della mia decisione di non accettare mai medicinali, di ricerche che ho fatto io da sola, anche in lingua inglese, per informarmi a più non posso perchè i medici non ti dicono quasi nulla.
Non sono riuscita a dire niente quando ha parlato delle CFS come di una malattia assurda e quindi inesistente, ma mi ha fatta ardere di rabbia, visto che è una malattia non conosciuta nè riconosciuta nel nostro arretratissimo e corrotto Paese, proprio come la FM e la MCS. Ho continuato quindi a dare le mie risposte, senza però dire tutto, perchè l'ho trovato inutile per due motivi:
1) Avrebbe continuato a sostenere la sua tesi pur non essendo reumatologo;
2) Non serve spiegare con tutta la buona volontà a gente che non capisce e non prova a capire.
Ero amareggiata perchè ogni volta ho la conferma non solo di come gli altri in quanto amici e parenti non ci capiscano/cerchino di capire/credano, ma anche di come ci considerano dei medici di altissimo livello, che siano o no degli esperti in materia fa sicuramente differenza perchè se fosse stato reumatologo sarebbe molto più grave (ma ce ne sono a bizzeffe, purtroppo), ma comunque mi aspetto un altro tipo di comportamento da queste persone ed una mente più elastica nel campo della medicina.
Inoltre prevedevo che mio padre si sarebbe ancorato alle parole del medico, ripetendo come aveva fatto lui che mia madre sicuramente ce l'ha e non si discute, per me si potrebbe avere qualche dubbio. So che lo fa perchè vorrebbe che stessi bene, ma mi fa soffrire e non se ne rende conto.
Infatti nello studio dell'otorino, quando ho sentito dire da qualcuno <<Bhe, se non ce l'hai meglio no?>> io ho risposto:<<Scusate, ma meglio col cavolo! Diamo un nome o no a questo mio problema, non mi cambia, io sto male lo stesso>>.
Ed intanto nella mia mente mi ripetevo:<<Non esagerare Tania, tranquilla, lascia stare sai che molti non possono capire, l'importante è che sai tu cos'hai>>.
In macchina ho pianto in silenzio, se n'è accorto solo il mio ragazzo, ma poi ho cercato di tirarmi su, di non pensarci più e ho deciso che vi avrei raccontato questo episodio che oltre a farmi riflettere, arrabbiare e piangere, mi ha fatto sorgere delle domande, o ha risvegliato queste dal letargo.
Ovviamente ci sono stati medici che hanno trattato sia me che mia madre in modo molto peggiore, ma non era questo il punto, perchè non è che lui mi ha trattata male, anzi, ma ha messo in dubbio ed era proprio questo che volevo condividere con voi per una riflessione più approfondita sul modo di considerare in Italia questa malattia, riconosciuta in moltissimi altri Stati Europei.
ESAMI E DIAGNOSI: Dubbi e domande per Voi
Quali sono i dubbi e le domande che mi ha fatto sorgere questo avvenimento?
Sostanzialmente sono due:
Gli esami: Ho letto a volte cercando nel web, che alcune persone affette da fibromialgia, prima di avere una diagnosi certa, hanno dovuto fare delle analisi per escludere altre patologie con sintomatologia molto simile alla FM.
A me non hanno fatto fare alcun esame, certo ho portato le analisi del sangue e delle urine più recenti ma non mi è stato chiesto di farne altre e più specifiche.
La mie domande per voi dunque sono:
1) Voi avete fatto delle analisi prima di avere la diagnosi?
2) La VES è davvero così importante? E' necessariamente alta o no nella fibromialgia? L'otorino diceva di sì, io dico di no, anche grazie ad informazioni prese dal web che dicono che sia alta nell'artrite reumatoide ma non per forza nella fibromialgia. Io non l'ho mai fatta, quindi non so il valore. Voi che avete la Fibromialgia, avete la VES alta oppure no?
3) Ho letto spesso su internet anche che nella fibromialgia non si hanno analisi sballate, ma tutto sembra al suo posto ed è proprio per questo che si tratta di una diagnosi per esclusione. Allora dov'è il controsenso? Secondo me il ragionamento giusto è questo, non quello nella domanda numero 2.
La diagnosi: Come vi ho detto la mia diagnosi non si è basata su esami che hanno escluso altre patologie, ma sulla digitopressione dei tender points, su numerose domande a cui ho risposto sì, sui sintomi ed un po' anche sul fatto che ce l'ha mia madre. Il reumatologo ha detto, come vi ho raccontato nel post "La Mia Storia", <<Lei ha la fibromialgia>> senza esitazioni e con un'espressione di tristezza mista ad un'espressione che voleva dire "non puoi sfuggire, ce l'hai".
A parte questo, mi sto chiedendo ancora oggi il perchè però questo reumatologo non mi abbia messo per iscritto la diagnosi! Io non ho un pezzo di carta che attesta che ho la fibromialgia. Per quale motivo? Si fa così?
Le mie domande per voi dunque sono:
1) Su cosa si è basata la vostra diagnosi? Raccontatemela.
2) Avete tutti una diagnosi per iscritto, cartacea?
Concludo dicendovi che quel giorno a Roma non sono riuscita a trascorrerlo purtroppo, non stavo bene e faceva davvero troppo freddo.
Continuo la mia dieta con severità, prendo ancora quei due integratori per vedere se ci sono o no risultati, altrimenti proverò il Pineal che alcuni di voi prendono.
Nel fine settimana partirò ed andrò a stare due settimane dal mio ragazzo. Sono preoccupata per diversi motivi, tra cui quello di stare ancora più male a causa del viaggio, del cambiamento di ambiente e di letto e quindi di stare male, come quasi sempre, a casa del mio ragazzo. Spero vivamente non accada in modo severo come ogni volta, così magari avrò una speranza, noterò un piccolo miglioramento.
Intanto però continuo a sognare una casa tutta nostra, il nostro prossimo viaggio all'estero, anche se piena di paure, ma non posso vivere senza queste cose.
A voi cosa è entrato a Natale? A me un bel kit di pronto soccorso per fibromialgici dal mio ragazzo :D ahahah!! Due scaldacollo, un termoforo e soprattutto un cuscino massaggiante e riscaldante che riesce a darmi almeno un po' di sollievo :)
Un bacio a tutti e mi raccomando, rispondete, è importante! Ancora Auguri e a presto.
Tania
Lo so, lo so, è da prima di Natale che non vi scrivo e quindi parto subito col fare
TANTI AUGURI A TUTTI VOI PER UN NUOVO ANNO CHE POSSA REALIZZARE I NOSTRI SOGNI, SPECIE QUELLO DI STARE MEGLIO.
Vi scrivo solo adesso sia perchè dopo aver pubblicato tutti quei lunghissimi post dove ho spiegato e raccontato quasi tutto quello che potevo, volevo avere delle idee nuove e valide per una nuova stesura, sia perchè, come immaginerete, non è facile mettersi al pc a scrivere per dolori e rigidità vari (ed io, come ben vedete, scrivo molto :D), che nell'ultimo periodo in certi giorni sono stati peggiori per il clima freddo e umido (la serata di S. Silvestro per esempio mi ha rovinata per tutto il giorno seguente!).
Inoltre ho avuto diversi problemi: infiammazione alla gola che non mi lascia mai e quindi mi coinvolge, da un anno a questa parte, le orecchie. Nemmeno con gli antibiotici le orecchie andavano meglio, quindi gocce, aerosol, e tutti i problemi che comporta (specie a noi) un antibiotico (tipo una candida che non guarisce più), non mi hanno aiutata a stare meglio. Pare, dopo una visita dall'otorino, che le fitte che provo nelle orecchie siano dolori riflessi, che magari derivano proprio dalla fibromialgia, visto che ho normalmente dolori a volte più latenti altre più manifesti, alla zona temporo-mandibolare, al collo e alla cervicale (direi sempre manifesti questi due) ed nella zona dei tender point dietro le ossa sporgenti delle orecchie (anche questi, specie a sinistra, quasi sempre manifesti).
Bhe, almeno le orecchie sono guarite e quindi sane! Almeno quelle :)
Oggi la mia intenzione quindi è di parlare di come ci trattano e considerano i Medici di ogni genere, degli Esami che avete fatto prima di avere la vostra diagnosi di fibromialgia, e di come avete avuto questa diagnosi.
Quindi amici mi raccomando, rispondete a questo post perchè ha proprio lo scopo di confrontarci su cose molto importanti, su molte perplessità che sicuramente tutti abbiamo. Infatti vedrete che farò delle domande rivolgendomi proprio a VOI lettori.
I MEDICI: Un esempio di come ci vedono
La lampadina sul cosa scrivere nel blog stavolta, si è accesa proprio quando l'altro ieri, sabato 5 gennaio, mi sono recata alla visita specialistica da un otorino laringoiatra molto importante e molto bravo (ha salvato la vita a mia madre, quando lei aveva solo 28 anni, se non fosse stato per lui non ce l'avrebbe fatta, quindi ci tengo a farvi capire quanto lui sia esperto nella sua materia ed importante per la nostra famiglia, prima di raccontarvi l'episodio, perchè la mia intenzione non è quella di etichettarlo in modo negativo, anzi, ma solo quella di mostrarvi un esempio concreto di come gli altri, specie i medici, ci vedono).
Questo otorino sa bene che mia madre è affetta da fibromialgia, visto che è sua paziente da tantissimi anni, ma non conosce me, o meglio, quando l'ho conosciuto ero davvero piccolina.
Quando siamo entrati la risposta di mia madre al suo <<come stai?>> è stata: <<Beh, con la fibromialgia va molto male, ed anche mia figlia purtroppo ce l'ha>>.
Io ero poco dietro mia madre, accanto al mio ragazzo e a mio padre, il dottore poco prima mi aveva stretto cordialmente la mano affermando che sono una bella ragazza.
Quando ha sentito accostare il mio aspetto fisico apparentemente sanissimo alla fibromialgia, mi ha guardato stravolto dicendo <<No! No, no, no!!!>> e scuotendo la testa, con un fare che voleva solo dire <<ma chi ve lo ha detto? non è possibile, guardatela>>.
Io, già un po' indispettita e spazientita, lo guardo facendo sì con la testa (come per dire <<e invece sì!!>>), ma si passa sibito alla visita di mia madre, quindi la questione, momentaneamente, muore lì.
E' il mio turno, gli spiego i miei sintomi riguardo le orecchie e gli dico che il mio medico di base mi ha prescritto una visita dall'otorino per accertarsi se si trattasse ancora di orecchie oppure se fosse un dolore riflesso dato dalla fibromialgia, specie dalla zona temporo-mandibolare.
La parolina che "riaccende la scintilla" è sempre lei... "fibromialgia".
Dopo avermi visitata e avermi detto che è tutto ok e che quindi si tratta di un sintomo riflesso, ci chiede: <<Ma sicuri che ha la fibromialgia lei? Chi l'ha detto? Ma ha fatto delle analisi prima di avere la diagnosi? E che sintomi hai? Io per carità, lascio ai reumatologi il ruolo di visitarvi e giudicare in base a ciò che riscontrano cosa avete, ma mi sembra che queste malattie siano ormai un po' dappertutto, per esempio la Sindrome da Stanchezza cronica.. ma cos'è? Che vuol dire? Mah. Ma hai gli stessi sintomi di tua madre? Ma mica prendi medicinali anche tu? Io consiglio di controllare la VES, perchè se quella è bassa mi porrei qualche dubbio sulla diagnosi, non è che se ho dolori ho la fibromialgia! Spesso le diagnosi di fibromialgia e simili sono molto fumose, proprio perchè non si sa bene da cosa sono causate e quindi nemmeno come curarle. Vi consiglio di fare una VES. Per carità, tu racconti cose ben precise sui tuoi sintomi e come vivi le giornate, ma dei controlli più approfonditi li farei>>.
Bel discorso, vero? E voi come immaginate la mia faccia mentre lui diceva tutte queste cose? Io non me ne sono accorta e ho cercato di essere il più cortese possibile, ma il mio ragazzo poi mi ha detto che ero un po' nervosa e si vedeva abbastanza da come rispondevo e lo guardavo. Ma cosa posso farci? Sentirmi dire certe cose mi stava facendo imbestialire e, nel frattempo, scuotere la testa in segno di pietà per chi non ne sa nulla, come molti.
Io ho risposto dove mi è stata fatta la diagnosi, in che modo, ho detto che fatico a fare piccole cose quotidiane facendo degli esempi, raccontando come soffro, anche quando viaggio per esempio, come mi alzo al mattino e tanto altro. Ho detto anche di essermi informata, raccontando della mia dieta, degli integratori e dello yoga, della mia decisione di non accettare mai medicinali, di ricerche che ho fatto io da sola, anche in lingua inglese, per informarmi a più non posso perchè i medici non ti dicono quasi nulla.
Non sono riuscita a dire niente quando ha parlato delle CFS come di una malattia assurda e quindi inesistente, ma mi ha fatta ardere di rabbia, visto che è una malattia non conosciuta nè riconosciuta nel nostro arretratissimo e corrotto Paese, proprio come la FM e la MCS. Ho continuato quindi a dare le mie risposte, senza però dire tutto, perchè l'ho trovato inutile per due motivi:
1) Avrebbe continuato a sostenere la sua tesi pur non essendo reumatologo;
2) Non serve spiegare con tutta la buona volontà a gente che non capisce e non prova a capire.
Ero amareggiata perchè ogni volta ho la conferma non solo di come gli altri in quanto amici e parenti non ci capiscano/cerchino di capire/credano, ma anche di come ci considerano dei medici di altissimo livello, che siano o no degli esperti in materia fa sicuramente differenza perchè se fosse stato reumatologo sarebbe molto più grave (ma ce ne sono a bizzeffe, purtroppo), ma comunque mi aspetto un altro tipo di comportamento da queste persone ed una mente più elastica nel campo della medicina.
Inoltre prevedevo che mio padre si sarebbe ancorato alle parole del medico, ripetendo come aveva fatto lui che mia madre sicuramente ce l'ha e non si discute, per me si potrebbe avere qualche dubbio. So che lo fa perchè vorrebbe che stessi bene, ma mi fa soffrire e non se ne rende conto.
Infatti nello studio dell'otorino, quando ho sentito dire da qualcuno <<Bhe, se non ce l'hai meglio no?>> io ho risposto:<<Scusate, ma meglio col cavolo! Diamo un nome o no a questo mio problema, non mi cambia, io sto male lo stesso>>.
Ed intanto nella mia mente mi ripetevo:<<Non esagerare Tania, tranquilla, lascia stare sai che molti non possono capire, l'importante è che sai tu cos'hai>>.
In macchina ho pianto in silenzio, se n'è accorto solo il mio ragazzo, ma poi ho cercato di tirarmi su, di non pensarci più e ho deciso che vi avrei raccontato questo episodio che oltre a farmi riflettere, arrabbiare e piangere, mi ha fatto sorgere delle domande, o ha risvegliato queste dal letargo.
Ovviamente ci sono stati medici che hanno trattato sia me che mia madre in modo molto peggiore, ma non era questo il punto, perchè non è che lui mi ha trattata male, anzi, ma ha messo in dubbio ed era proprio questo che volevo condividere con voi per una riflessione più approfondita sul modo di considerare in Italia questa malattia, riconosciuta in moltissimi altri Stati Europei.
ESAMI E DIAGNOSI: Dubbi e domande per Voi
Quali sono i dubbi e le domande che mi ha fatto sorgere questo avvenimento?
Sostanzialmente sono due:
Gli esami: Ho letto a volte cercando nel web, che alcune persone affette da fibromialgia, prima di avere una diagnosi certa, hanno dovuto fare delle analisi per escludere altre patologie con sintomatologia molto simile alla FM.
A me non hanno fatto fare alcun esame, certo ho portato le analisi del sangue e delle urine più recenti ma non mi è stato chiesto di farne altre e più specifiche.
La mie domande per voi dunque sono:
1) Voi avete fatto delle analisi prima di avere la diagnosi?
2) La VES è davvero così importante? E' necessariamente alta o no nella fibromialgia? L'otorino diceva di sì, io dico di no, anche grazie ad informazioni prese dal web che dicono che sia alta nell'artrite reumatoide ma non per forza nella fibromialgia. Io non l'ho mai fatta, quindi non so il valore. Voi che avete la Fibromialgia, avete la VES alta oppure no?
3) Ho letto spesso su internet anche che nella fibromialgia non si hanno analisi sballate, ma tutto sembra al suo posto ed è proprio per questo che si tratta di una diagnosi per esclusione. Allora dov'è il controsenso? Secondo me il ragionamento giusto è questo, non quello nella domanda numero 2.
La diagnosi: Come vi ho detto la mia diagnosi non si è basata su esami che hanno escluso altre patologie, ma sulla digitopressione dei tender points, su numerose domande a cui ho risposto sì, sui sintomi ed un po' anche sul fatto che ce l'ha mia madre. Il reumatologo ha detto, come vi ho raccontato nel post "La Mia Storia", <<Lei ha la fibromialgia>> senza esitazioni e con un'espressione di tristezza mista ad un'espressione che voleva dire "non puoi sfuggire, ce l'hai".
A parte questo, mi sto chiedendo ancora oggi il perchè però questo reumatologo non mi abbia messo per iscritto la diagnosi! Io non ho un pezzo di carta che attesta che ho la fibromialgia. Per quale motivo? Si fa così?
Le mie domande per voi dunque sono:
1) Su cosa si è basata la vostra diagnosi? Raccontatemela.
2) Avete tutti una diagnosi per iscritto, cartacea?
Concludo dicendovi che quel giorno a Roma non sono riuscita a trascorrerlo purtroppo, non stavo bene e faceva davvero troppo freddo.
Continuo la mia dieta con severità, prendo ancora quei due integratori per vedere se ci sono o no risultati, altrimenti proverò il Pineal che alcuni di voi prendono.
Nel fine settimana partirò ed andrò a stare due settimane dal mio ragazzo. Sono preoccupata per diversi motivi, tra cui quello di stare ancora più male a causa del viaggio, del cambiamento di ambiente e di letto e quindi di stare male, come quasi sempre, a casa del mio ragazzo. Spero vivamente non accada in modo severo come ogni volta, così magari avrò una speranza, noterò un piccolo miglioramento.
Intanto però continuo a sognare una casa tutta nostra, il nostro prossimo viaggio all'estero, anche se piena di paure, ma non posso vivere senza queste cose.
A voi cosa è entrato a Natale? A me un bel kit di pronto soccorso per fibromialgici dal mio ragazzo :D ahahah!! Due scaldacollo, un termoforo e soprattutto un cuscino massaggiante e riscaldante che riesce a darmi almeno un po' di sollievo :)
Un bacio a tutti e mi raccomando, rispondete, è importante! Ancora Auguri e a presto.
Tania
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